Elenka je naše druhorozená dcera. Narodila se 16.7.2021 jako zdravá holčička po bezproblémovém těhotenství. Elenka od začátku nejevila žádné známky toho,že by bylo něco špatně. Jen se jí ani v měsíci života nechtělo pást koníky, ale mysleli jsme, že má čas. Od Elenky 4 týdnů začalo pohybů ubývat. Bylo to velmi plíživé a protože Elenka …
Pokud byste mě chtěli v mojí cestě podpořit, můžete mi poslat finanční dar na můj transparentní účetŠance Elence2002088754/2010STAV TRANSPARENTNÍHO ÚČTU ZDE… ŠANCE ELENCE, Z. S. Datum vzniku a zápisu 15. prosinec 2021 Spisová značkaL 28006/KSBR Krajský soud v BrněIdentifikační číslo 14035189 Právní forma Spolek Veřejná sbírka probíhá na základě Osvědčení vydaného Krajským úřadem kraje Vysočina ze dne 20. 1. 2022, č. j. KUJI …
Elenka ve svých dvou měsících podstoupila genovou terapii Zolgensma. Zolgensma je jedním z nejdražších léků na světě a naštěstí je v dnešní době proplácen zdravotní pojišťovnou. Zolgensma dodá do těla chybějící gen a tím zastaví další postup nemoci. Nemoc ale nedokáže vyléčit. Odumřelé buňky a motoneurony jsou nenávratně poškozeny. Proto je u Elenky stěžejní, že …
